随着公立系统自闭症诊断等待时间的延长，奥克兰的许多家庭不得不把孩子转到昂贵的私立评估服务。
在公立医疗系统排队数月后，奥克兰一个华人家庭最终花费800纽元，为儿子进行了一次私人的自闭症评估。
2023年初，Rocky Xu发现3岁的儿子Lucas迟迟没有开口说话，并表现出一些自闭症的迹象。
然而，他们等待了4个月才获得家庭医生转诊。2023年8月，他们收到了公立医院的排队通知，但直到2024年8月才正式获得公立医院的诊断评级报告。
这家人的经历并非孤例。
2019年至2021年间，方圆也在公立系统中等待了超过15个月，才终于为儿子寂凝确诊自闭症。
漫长的等待给这些家庭带来了沉重压力。作为缺乏亲属支持的新移民，方圆说那段时光异常艰难--她一边需要照顾刚刚出生的第二个孩子，一边还要应对寂凝日益严重的行为问题，却几乎得不到任何专业的指导或帮助。
"孩子经常情绪失控，但在没有专业指导的情况下，我完全不知道该如何应对，"方圆说，"除了在极端情况下求助于警方外，我几乎只能独自承担。"
在公立学校，寂凝的适应也并不顺利。方圆回忆，他常常饿着肚子回家，午餐盒不是被其他孩子踢到一边，就是被挤满了防晒霜。
"那段时间非常黑暗，每一步都走得很艰难，" 方圆坦言，"我唯一的希望是社工的话：'确诊之后一切都会好转'。"
方圆在公立系统中等待了超过15个月，才终于为儿子寂凝确诊自闭症。 Photo: RNZ / Yiting Lin
Autism New Zealand （新西兰自闭症协会）2020年发布的一份报告显示，通过公立系统完成自闭症诊断的平均等待时间为10.9个月。
然而，协会首席执行官Dane Dougan指出，部分儿童的等待时间可长达三年。
"自闭症谱系障碍涵盖多种行为表现，诊断过程本身就很复杂，" Dougan解释道，"同时，诊断系统资源有限，专业人员不足，难以应对不断增长的需求。"
在新西兰，儿童自闭症的诊断通常从家庭医生的转诊开始。转诊申请会提交至新西兰卫生局，随后孩子将被列入等候名单，等待由儿科医生、心理学家和语言治疗师等组成的多学科团队进行评估。
Dougan表示，正式诊断是'获取支持的关键'，没有确诊报告，家庭将无法获得政府提供的自闭症相关支持服务。
新西兰卫生局（Health NZ）资金与医院事务主管Rachel Haggerty表示，从全国范围来看，儿童自闭症评估的转诊数量普遍偏高。
"我们知道这对家长和照护者来说非常令人沮丧，因此正积极努力缩短首次专科评估的等候时间，"Haggerty说。
"这包括在各地区设立儿科发育项目小组，以确保有评估需求的儿童能及时就诊，并达成政府设定的等候名单目标。"
"我们也在与部分地区的家庭医生合作，提供专家建议，协助他们在此阶段更好地管理患者。"
在漫长的等待过程中，Xu只能依赖私人自闭症干预服务，每周花费高达2000纽元。最终，高昂的费用迫使家庭不得不放弃。
新西兰自闭症协会的首席执行官 Dane Dougan。 Photo: Supplied
Dougan指出，近年来，无论是确诊还是后续支持的获取，情况都变得愈发艰难。对于存在语言或文化障碍的家庭来说，挑战尤为突出。
"我们需要改进服务，并为特定群体提供更具针对性的支持，确保他们能够以安全、合适的方式顺利完成整个流程。"Dougan 说。
言语治疗师林芋辰曾在新西兰教育部的学习支持（learning support）团队工作3年。她认为，自闭症诊断延误的部分原因在于家庭医生的转诊流程，这一流程应更加公开透明、便于理解。
"有些家庭医生可能不了解如何撰写合适的转诊信，对孩子日常行为的了解也有限，因此转诊申请在送达医院儿科进行分诊时，有时会被退回或被要求补充更多信息。"林芋辰说。
她补充道，许多家长，尤其是首次接触转诊流程的华人家庭，往往不了解这一流程的具体步骤，也不知道可以主动联系家庭医生进行跟进，最终陷入被动等待的局面。
林芋辰还指出，一些家长可能将孩子的异常行为误解为对新环境的适应反应，或将语言迟缓归因于双语成长背景，甚至因担忧孩子被过早'贴标签'而推迟就医。这些认知偏差常常使家庭错失宝贵的早期干预窗口。
"早期干预可以在孩子两三岁时就开始，对语言、行为和整体发展至关重要，" 她强调，"这并不需要等到确诊后才能进行，评估和干预是可以同步推进的。"
言语治疗师林芋辰。 Photo: Supplied
Xu坦言，自己也曾经历一段犹豫期，家人花了很长时间才接受儿子的实际状况。
"我心里一直不愿意承认他是自闭症，哪怕是在去私立医院确诊的那天，我还在跟医生说，我觉得他只是发育迟缓、语言障碍而已。"Xu 回忆道，"其实很多家长都不愿面对这个现实，但说到底，早诊断晚诊断并不会改变结果，越早开始准备，对孩子越有利。"
林芋辰同时呼吁，应进一步完善针对非英语家庭的翻译服务，提供更加统一且及时的语言支持。
林芋辰表示，"具备一定专业知识的翻译，才能够准确地在双方之间进行沟通--他们既要能用简单直白的语言与家长交流，也要能使用恰当术语与儿科专家或治疗师团队沟通，"她说，"翻译应是连接家长与专家之间至关重要的桥梁。"
方圆的儿子寂凝。 Photo: Supplied
华人残疾家庭互助会目前为奥克兰地区300多个有自闭症儿童的华人家庭提供支持。该组织表示，如今随着公立系统的等待时间延长至18至24个月，选择私人评估的家庭越来越多。
许多刚确诊的家庭也因为难以理解新西兰复杂的残障支持体系，而转向私立机构寻求帮助。
"新西兰的残障服务体系是一套完整的系统，其运作方式与中国的福利体系截然不同，需要时间和经验去了解各个环节是如何协同工作的。"该组织的社区残疾文化顾问Yoky Yao解释道。
"很多家庭因为不了解流程，错过了原本可以获得的支持。"她说，"虽然有些家长能承担私立服务的费用，但从长远来看，更重要的是融入公立系统，获得主流且可持续的资源。"
即便确诊后获得了一定支持，方圆也强调，这些帮助是有限的。家长不能将责任完全交给专业人士，而应主动学习，积累相关知识，才能更有效地配合专家的指导。
她还鼓励家长在照顾孩子的过程中，不要忽视自身的身心健康，学会适时"为自己充电"。
"照顾这样的孩子，你需要陪着他、扶着他走得更久，这对母亲来说是一种长期而辛苦的坚持，"方圆说。"所以你必须先让自己足够坚强，照顾好自己，才能尽可能地陪他走得更远。"
如何获取帮助？
- Autism New Zealand: 0800 288 476
- Kaikaranga: 0800 824 5872
- Spectrum Care: 09 643 3790
- Disability Connect: 09 636 0351
